"Einer von 300 Millionen": Biogen setzt am Tag der Seltenen Erkrankungen ein Zei Geschrieben am Montag, 22. Februar 2021 von firmenpresse

Weltweit leben etwa 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.[i] Um auf die Bed"Meet our Heroes".

Verena und ihre Tochter Amelie sind auch solche Helden. Bei Amelie wurde im fr"Die ", erinnert sich ihre Mutter. Seither ist das Leben f"ist man ein kleiner Experte geworden auf dem Gebiet", schildert Verena ihren Umgang mit Amelie und der SMA. Sie m"unsere Kinder sind halt auch K"[ii]

K

Auch Phil L. Herold will "anderen Betroffenen Mut machen, trotz SMA ihre Ziele zu erreichen", so der Pop-Art-K"weil wir auf die seltene Erkrankung SMA aufmerksam machen wollen. Phil ist ein gro", so Andrea Kurz, Patientenvertreterin des Unternehmens. Auch im Rahmen des weltweiten Rare Disease Day 2021 setzt Biogen ein sichtbares Zeichen der Unterst

Spinale Muskelatrophie fr

Bei einer seltenen Erkrankung ist maximal einer von 2.000 Menschen betroffen.[i] Die SMA tritt sogar noch seltener auf, so wird in Deutschland nur etwa eines von 10.000 Kindern mit der genetisch bedingten Muskelschw



Unterst

Nach einer SMA-Diagnose kann in Deutschland ein spezialisiertes neuromuskul

Aufmerksamkeit f

Menschen mit seltenen Erkrankungen stehen jeden Tag vor neuen Herausforderungen. "den Seltenen eine Stimme"[vii]. Weitere Informationen zur ACHSE erhalten Sie auf www.achse-online.de.



Biogen ist Pionier auf dem Gebiet der Neurowissenschaften. Wir erforschen, entwickeln und vermarkten innovative Arzneimittel weltweit f

Biogen wurde 1978 als eines der ersten globalen Biotechnologie-Unternehmen von Charles Weissmann, Heinz Schaller, Kenneth Murray und den sp

Seit 1997 ist das Unternehmen mit einer Niederlassung in Deutschland vertreten. Die Biogen GmbH in M

[i] Nguengang Wakap S et al. Eur J Hum Genet 2020; 28, 165-173

[ii] https://www.smalltalk-sma.de/content/intl/europe/germany/sma/patients/smalltalk/de_DE (https://ots.de/yfrhQP)

/home/Menschlich/009_umgang-mit-der-erkrankung.html, zuletzt aufgerufen am 05.02.2021

[iii] M

[iv] Kolb SJ et al. Neurol Clin 2015; 33:831-846

[v] Gemeinsamer Bundesausschuss, Pressemitteilung 69/2020 vom 17.12.2020

[vi] IQWiG Abschlussbericht S18-02, Stand: 27.02.2020

[vii] https://www.achse-online.de/de/, zuletzt aufgerufen am 05.02.2021

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Hans-B
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Fax: 02173/9769-49
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